Reconciliação na família

Tenho uma deficiência visual que consiste de uma degeneração da mácula com distrofia nos cones e bastões.

Sou casada e tenho duas filhas e um filho, sendo que a filha mais velha e o filho têm a mesma deficiência que eu tenho, pois trata-se de uma doença congênita.

Quando eu era adolescente, eu questionava muito a Deus: Por que eu não posso enxergar como minha irmã mais nova e as minhas amigas? Numa certa fase da adolescência e da juventude, é muito difícil aceitar a deficiência e as limitações decorrentes dela. Eu esperava que Jesus fizesse um milagre e curasse a minha deficiência. Com o passar do tempo, fui me ajeitando com as minhas limitações e fui descobrindo que Deus tinha me dado muitos dons e outros presentes, como, por exemplo, a minha família, pessoas amigas que me ajudam e outras que de mim precisam.

Não está sendo fácil viver com a deficiência, ainda mais quando as crianças eram pequenas, mas também não é o fim. Precisei me organizar bem para administrar a casa e cuidar da família. Enquanto as crianças eram pequenas, moravam periodicamente conosco moças que me ajudavam nos trabalhos caseiros.

Por causa do trabalho de meu esposo, tivemos que fazer diversas mudanças, tanto dentro do Rio Grande do Sul como para o Mato Grosso e para a Alemanha.

Às vezes, era bem difícil organizar as coisas, pois as escolas, via de regra, ficavam longe da nossa moradia, sendo necessário levar as crianças e buscá-las com a ajuda de amigos, contratação de táxi... Na Alemanha foi mais fácil, pois a escola para pessoas com deficiência visual dispunha de ônibus escolar.

Fomos resolvendo os problemas decorrentes da limitação visual à medida que eles se apresentavam. Tivemos que nos adaptar às diferentes situações com a nossa deficiência e sempre fazer o melhor. E, apesar das limitações decorrentes da deficiência visual, sempre lutamos para ter o nosso espaço e a nossa autonomia. Espaço próprio e autonomia são tão importantes para todas as pessoas com deficiências como o são para as pessoas sem deficiência.

Como mãe com deficiência de filhos com deficiência procurei não protegê-los em demasia, como fazem muitos pais que podam seus filhos com ou sem deficiência, tiram deles o espaço necessário para desenvolver uma vida autônoma, ou porque têm medo de que eles venham a se machucar, ou porque os julgam incapazes de dar contada vida.

Nós pessoas com deficiências somos muito capazes - cada qual do seu jeito - e podemos fazer muitas coisas, só precisamos de oportunidades e mais tempo. Ficar achando que a pessoa com deficiência é coitadinha e nada pode não nos leva a lugar nenhum. Precisamos que as pessoas confiem em nós e mostraremos do que somos capazes, pois Deus nos dá forças para ir em frente.

Rosalie H. Spellmeier

Índice do Caderno de Subsídios da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência - 2008